Lääketiede voi pitää ihmisen hengissä silloinkin, kun sairauteen ei ole parantavaa hoitoa. Silti joskus vaikeinta on päättää, milloin hoidoista on aika luopua. Oman pojan kuolema sai Lari Launosen pohtimaan, missä kulkee hyvän elämän ja tarpeettoman kärsimyksen raja.
Kuoleman äärellä oli tehtävä päätös.
Annetaanko Huugon hengityksen hiipua vai yritetäänkö elämää pitkittää hengityslaitteella?
Lari Launosen ja hänen vaimonsa pieni poika oli ollut hengitystuessa kolme viikkoa ja kolme päivää, kun lääkäri suositteli saattohoitoa.
Huugo oli hieman alle nelivuotias ja vakavasti sairas. Hän sairasti erittäin harvinaista aineenvaihduntasairautta, kakkostyypin mukolipidoosia. Parantavaa hoitoa ei ollut.
Pojan hengitystä olisi voitu tukea pidempään.
Lopulta vanhemmat päättivät jatkaa ilman hengityslaitetta ja siirtyä saattohoitoon.
He eivät halunneet käyttää kaikkea mahdollista aikaa siihen, että Huugon elämää pidennettäisiin. He halusivat, että heillä olisi aikaa Huugolle.
Vanhemmat olivat tienneet kuoleman lähestymisestä jo pitkään. Kun hetki viimein koitti keväällä 2022, ei sen äärellä jaksanut kuin istua ja hengittää, Lari Launonen kuvailee kirjassaan Poikani, elä vielä ensi talvi (2024).
Huugon muisto elää arjessa
Nyt, vuosia poikansa kuoleman jälkeen, Launonen ajattelee kuolemaa tutkijana, teologina ja isänä.
Kuolema ei ole hänen mielestään asia, jota pitäisi pelätä tai josta pitäisi selvitä. Sen sijaan hän kannustaa kaikkia ajattelemaan kuolemaa.
Launonen oli jo ennen Huugoa tehnyt ajattelussaan töitä kärsimyksen, tarkoituksen ja Jumalan kanssa. Hän on Helsingin yliopiston tutkijatohtori ja uskonnonfilosofian dosentti, joka on erikoistunut uskonnonfilosofiaan ja kognitiiviseen uskontotieteeseen.
Launosen tutkimukset käsittelevät esimerkiksi sitä, miten ihminen rakentaa merkityksellistä maailmankuvaa ja löytää voimavaroja silloin, kun elämä järkkyy. Viime aikoina hän on tutkinut myös pienten lasten näkökulmaa.
− Kun ihminen kuolee, meidän tarinastamme revitään sivuja irti ja se sotketaan, Launonen sanoo.
Surun tehtävänä on yhdistää kuollut henkilö osaksi ihmisen omaa elämäntarinaa. Siitä voi poikia myös jotain myönteistä.
Kuolema ja syntymä kulkivat Launosten perheessä liki toisiaan.
Kaksi kuukautta Huugon kuoleman jälkeen perheeseen syntyi poika, Elo. Kaksi vuotta myöhemmin syntyi tytär, Eva.
Huugon tarina näkyy Launosten kodissa konkreettisesti. Olohuoneen hyllytasolla on esikoisen kuva. Tuolien alla roikkuu vielä Huugolle tärkeä rytmisoitin, tyhjä kokispullo, jossa on kuivia makaroneja.
Ruokapöydässä istuu nyt kaksi lasta, joita Huugo ei ehtinyt tavata.
Missä kulkee hoidon raja?
Kuolema on suomalaisessa yhteiskunnassa jatkuvasti läsnä, mutta siitä puhuminen ei aina ole luontevaa.
Meillä on tapana kutsua kuolemaa tabuksi. Launonen ei kuitenkaan ole varma, pitääkö väite paikkansa.
− Se on aika yleinen ajatus, mutta en tiedä, onko se lopulta niin. Kuolemaa käsitellään kuitenkin mediassa aika paljon, etenkin eutanasiaa.
Näkökulmat eutanasiasta ovat Launosen mielestä yksipuolisia ja poliittisesti latautuneita. Se on ikävää, koska bioeettiset kysymykset vaatisivat huolellista ja empaattista keskustelua.
Launonen on ollut varovainen ottamaan kantaa aiheeseen, jota ei itse ole tutkinut.
Jos hän saisi nyt valita, hän tutkisi nimenomaan bioetiikkaa, jossa käsitellään muun muassa elämän alkuun ja loppuun liittyviä eettisiä kysymyksiä.
Meillä on tapana kutsua kuolemaa tabuksi. Launonen ei kuitenkaan ole varma, pitääkö väite paikkansa.
Vaikka Launonen ei kannata eutanasian laillistamista, jossain määrin hänen on helpompi ymmärtää eutanasiaa silloin, kun kyseessä on kärsivä ja kuolemaa lähestyvä lapsi.
Muun muassa Hollannissa lasten eutanasia on tiukoin kriteerein mahdollista.
− Emme voi odottaa vauvalta sinnikkyyttä ja kärsimyksen kestämistä. Vaikka lapsi ei voi antaa suostumustaan saattohoitoon, se ei yksiselitteisesti anna oikeutta jatkaa lapsen elämää niin pitkään kuin mahdollista.
Launonen sanoo, että aikuisilla on hyvin suuri velvollisuus suojella lasta kärsimykseltä.
Hän kuvaa kirjassaan, kuinka sydänmonitorin tasainen viiva oli myös osittain lohdullinen näky hänelle ja hänen vaimolleen.
Joskus elämän sammuminen on paras vaihtoehto.
Lakimuutoksessa täsmennetään hoitoa
Huugon sairastaessa Launonen verkostoitui eri puolilla maailmaa asuvien perheiden kanssa. Heitä yhdisti arki parantumattomasti sairaan lapsen vanhempina.
Kävi ilmi, että hoitokäytännöt eroavat eri maissa merkittävästi toisistaan.
− Juttelin erään kreikkalaisen äidin kanssa, jonka mukaan perhe ei itse voinut päättää, milloin saattohoito aloitetaan. Pitkittäminen vaikutti aika turhalta.
Suomalaisen käypähoito-suosituksen mukaan kaikkien terveydenhuollon ammattihenkilöiden tulee hallita palliatiivisen hoidon perusteet ja tarvittaessa konsultoida hoitoon erikoistuneita yksiköitä.
Palliatiivisella hoidolla tarkoitetaan parantumattomasti sairaan hoitoa siinä vaiheessa, kun sairauden etenemiseen ei enää voida vaikuttaa. Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa.
Hoidon tarpeen arvioidaan kasvavan Euroopassa muun muassa väestön ikääntymisen vuoksi.
Vuonna 2025 Hoitotiede-lehdessä julkaistussa tutkimusartikkelissa tutkijat päätyivät ehdottamaan, että yhteiskunnallista keskustelua palliatiivisesta hoidosta tulisi lisätä. Se parantaisi kansalaisten tietoisuutta ja tukisi hoidon tarpeen tunnistamista.
Terveydenhuoltolakiin lisättiin lokakuussa 2026 säännös, jolla täsmennettiin hyvinvointialueiden velvollisuutta järjestää palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa.
Lakiin kirjataan jatkossa myös palliatiivisen hoidon ja saattohoidon määritelmät. Hoitoa on järjestettävä potilaan tarpeen mukaan sekä perusterveydenhuollossa että erikoissairaanhoidossa.
Eduskunta lisäksi edellyttää, että valtioneuvosto ryhtyy toimiin palliatiivisen lääketieteen erikoisalan perustamiseksi ja kehittää sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstön osaamista ja koulutusta.
Lakimuutokset tulevat voimaan vuoden 2027 alussa.
Voiko kärsimyksestä seurata hyvää?
Launonen pitää suomalaista hoitoperinnettä hyvänä. Perheen kokemus on esimerkki tilanteesta, jossa hoidon loppuvaiheen tarpeet tunnistettiin ja perheelle tarjottiin tukea vaikeiden päätösten tekemiseen.
Vanhemmat saivat ajoissa tarvitsemansa tiedon ja suosituksia hoidosta.
Kun Launonen kysyi saattohoitokeskustelussa trakeostomian eli henkitorveen tehtävän avanteen mahdollisuudesta, lääkäri sanoi, ettei siitä tässä kohtaa olisi juuri hyötyä.
Trakeostomia olisi myös vaikeuttanut merkittävästi Huugon tapaa kommunikoida laulamalla. Se olisi ollut vanhemmille raskasta.
– Kysymys olisi ollut vaikeampaa tilanteessa, jossa sen avulla Huugon elämä olisi voinut jatkua pitkäänkin.
Perheen kokemus on esimerkki tilanteesta, jossa hoidon loppuvaiheen tarpeet tunnistettiin ja perheelle tarjottiin tukea vaikeiden päätösten tekemiseen.
Hoitohenkilökunta tunsi Huugon ja perheen jo pitkältä ajalta. Se näkyi myös viimeisissä hetkissä.
– Arvostin erityisen paljon, että Huugon kanssa pitkään ollut hoitaja oli ilmeisesti itse toivonut, että saisi olla kanssamme viimeiset päivät, hän kertoo.
Uusi lastensairaala ja koko henkilökunta siivoojista keittiöön ja laitoshuoltajiin saa Launoselta vuolaat kiitokset myös kirjassa.
Sairaala pursuili lääketeknologisia innovaatioita. Launonen hämmästeli paitsi sairaalan varustelua myös ammattilaisten syvää osaamista.
Hän pohti, mitä hyvää pienten lasten kärsimyksestä voisi seurata.
– Ehkä vastaus oli silmieni edessä, hän kuvaa.
Usko ei poistanut epävarmuutta
Huugon kuoleman lähestyessä Launonen kiinnostui erityisesti antinatalistisesta filosofiasta, joka kyseenalaistaa lisääntymisen moraalisen oikeutuksen.
Hän pohti vaimonsa kanssa, onko heillä vielä oikeutta hankkia lapsia.
− Entä jos seuraavakin lapsi on sairas?
Lapsen sairaus ja kuolema eivät muuttaneet perustavanlaatuisesti filosofin ajattelua. Ne toivat siihen kuitenkin sävyjä, jotka pakottivat kyseenalaistamaan totuttuja tapoja.
Yksi vaikeimmista oli kysymys rukouksesta.
− Huomasin, etten osannut rukoilla ihmeparannusta. Kamppailin paljon sen ajatuksen kanssa, että miksi. Enkö rakasta häntä?
Launonen pelkäsi ajatusta, että Huugon elämä riippuisi hänen omasta uskostaan tai rukouksistaan.
− En halunnut sellaista taakkaa kantaakseni. On outoa ajatella, että rukousten kvantitatiivinen määrä olennaisesti vaikuttaisi siihen, kuka paranee ja kuka ei.
Launonen sanoo, että kognitiivisen uskontotieteen mukaan ihmisillä on taipumus ajatella, että asioilla on syy ja että maailma on mielekäs ja järjestynyt.
Merkityksen etsiminen auttaa kestämään sitä, mikä muuten tuntuu käsittämättömältä.
− Se auttaa pysymään järjissään. Uskovana ihmisenä toki ajattelen, että on olemassa jokin suurempi tarina.
Kun asiakas suree
Sote-ammattilainen kohtaa työssään ihmisiä, joiden elämässä on tapahtunut menetys. Surua ei tarvitse ratkaista, mutta ammattilainen voi auttaa kantamaan sitä ja pysähtymään sen äärelle, mihin aikaa ja voimavaroja kannattaa vaikeassa tilanteessa käyttää.
Lari Launonen joutui pohtimaan tätä poikansa sairauden aikana.
– Eräs tuttava sanoi, että jos hänen lapsellaan olisi tällainen diagnoosi, hän ei antaisi periksi, vaan kääntäisi kaikki kivet ja kannot, jotta löytäisi avun. Eli tuhlaisi aikaa siihen, että etsisi jotain vaihtoehtoista hoitomuotoa. Me tehtiin jo hyvin varhain päätös, että haluamme viettää aikaa Huugon kanssa, koska tiesimme, että hänen elämästään tulee lyhyt.
Näin tuet surevaa:
Kuuntele ja ole läsnä. Sureva ei välttämättä tarvitse selityksiä tai lohduttavia sanoja. Anna asiakkaalle tilaa kertoa tapahtuneesta omalla tavallaan. Myös hiljaisuus voi olla tärkeä osa kohtaamista.
Älä kiirehdi. Suru ei etene kaikilla samalla tavalla eikä sille ole tiettyä aikataulua. Vältä oletuksia siitä, miltä surevan pitäisi näyttää tai mitä hänen pitäisi jo tässä vaiheessa pystyä tekemään.
Kysy, älä oleta. Selvitä, kaipaako asiakas keskustelua, käytännön apua, tietoa palveluista vai vain ihmistä, joka kuuntelee. Huomioi myös asiakkaan katsomus, kulttuuri ja tapa käsitellä menetystä.
Muista myös läheiset. Suru koskettaa usein koko perhettä. Erityisesti lapsen tai nuoren kuolema vaikuttaa voimakkaasti vanhempiin, sisaruksiin ja muihin läheisiin. Kysy, miten perheessä voidaan ja kuka tarvitsee tukea.
Tunnista, milloin tarvitaan enemmän apua. Suru voi vaikeuttaa toimintakykyä merkittävästi. Jos asiakas tarvitsee enemmän tukea kuin vastaanotolla voidaan tarjota, ota asia puheeksi ja ohjaa tarvittaessa muun avun piiriin.
Lähde: Terveyskirjasto. (10.07.2024). Suru, sureminen ja surevan kohtaaminen. Lääkärikirja Duodecim.
Kirjoittajat
Annu Griñan
toimittaja
